Centrul NoRo din Zalău a împlinit 12 ani de la deschidere
Astazi, 28.06.2023 se împlinesc 12 ani de la deschiderea Centrului NoRo la Zalău!
„Au fost 12 ani dificili dar frumoși, cu provocări dar și cu reușite, în care transformat un proiect în servicii pentru nevoile persoanelor cu boli rare și dizabilități severe din România. Mulțumim partenerilor noștri de la Centrul Frambu pentru încredere!
Avem în prezent următoarele servicii acreditate:
Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare – NoRo este acreditat de către Ministerul Sănătății ca Centru de Expertiză pentru boli rare și boli din spectrul autist.
Am format o rețea națională, împreună cu centrele de genetică din Oradea, Timișoara, Cluj, Iași și Craiova – rețeaua RO- NMCA ID și suntem membrii în Rețeaua Europeană ITHACA. Am inițiat Rețeaua Europeană a Centrelor de Resurse pentru Boli Rare (RareResourceNet).
Servicii sociale acreditate: 2 centre de recuperare de zi
a. 2 Centre de zi (60 de copii cu boli rare si boli din spectrul autist + 15 tineri cu dizabilități/ dizabilități produse de boli rare): terapie individualizată, în funcție de nevoile beneficiarului: terapie de grup și activități socio-educative, ergoterapie, hidroterapie, masaj, kinetoterapie, terapie comportamentala, logopedie, terapie senzoriala si terapie ocupațională;
– servicii medicale: ambulatoriu de specialitate: psihiatrie și neurologie pediatrică și genetică;
– colaborarea cu celelalte servicii din comunitate frecventate de copiii din Centrul NoRo (grădinițe, scoli) si vizite la domiciliu efectuate de terapeuți ( 2 săptămâni pe an) pentru a se asigura de continuitatea îngrijirii), organizarea de tabere pentru copii si părinți si weekenduri terapeutice;
b. 2 tipuri de grupuri:
1. Grup de pacienți cu boli rare (12-14 pacienți cu același diagnostic rar, vin pentru o săptămână la Centrul NoRo pentru terapie si instruire în managementul bolii, terapie și educație terapeutica) si
2. Grup de tineri cu dizabilități în centrul de zi pentru adulți care beneficiază de terapie și instruire privind deprinderea abilităților de viață independentă. Grupul se numește Trial for flight sau Proba de zbor.
Centrul de Informare și Consiliere pentru persoane afectate de boli genetice rare:
Servicii Help-line (HelpLine NoRo face parte din reteaua Eurordis de HelpLine): informare și consiliere privind managementul bolilor rare, informații despre diagnostic, orientare spre servicii socio-medicale existente sau orientare către specialiști și centre de expertiză.
– Platforma online de boli rare (www.edubolirare.ro ): – informare privind bolile rare, cursuri față în față și online.
– Cursuri ECHO – pentru management de caz în bolile rare, cursuri adresate în primul rând asistenților medicali comunitari.
– APWR este autorizata pentru capacitate de cercetare de către ANCS.
– Registru electronic de pacienți ( evidența pacienților si a asistenților personali care
Mulțumesc echipei Centrului NoRo pentru dăruire, colaboratorilor, autorităților locale, județene și tuturor finanțatorilor pentru susținerea permanentă!”
Dorica Dan – manager