Pacienții cu Miastenia Gravis, instruiți în Centrul NoRo de la Zalău
Pacienții cu Miastenia Gravis sunt instruiți să facă față provocărilor bolii în Centrul de la Zalău. Timp de cinci zile, medici din România, terapeuți, psihologi, asistenți sociali și asistenți medicali, ajută pe pacienții cu Miastenia Gravis să poată face față provocărilor pe care le întâmpină.
Asociația Națională Miastenia Gravis România, în colaborare cu Asociația Prader Willi România, organizează zilele acestea, la Centrul Pilot pentru Boli Rare NoRo din Zalău, în cadrul evenimentelor care marchează Luna Miastenia Gravis, un grup de Educație Terapeutică pentru pacienții Miastenia Gravis.
Grupul de Educație Terapeutică – la care participa 12 pacienți cu Miastenia Gravis –este realizat în cadrul proiectului Medi.Com-Rare și se află în acest an la a XI-a ediție, fiind însă pentru prima dată după pandemia de COVID în care are loc fizic, nu online.
Pacienții cu Miastenia Gravis sunt instruiți să facă față provocărilor bolii
Timp de cinci zile, medici din România, terapeuți, psihologi, asistenți sociali și asistenți medicali, îi vor ajuta pe pacienții cu Miastenia Gravis să poată face față provocărilor pe care le întâmpină.
Activitățile cuprind dezbateri și instruiri în domeniul medical, managementul bolii, consiliere psihologică și socială, kinetoterapie, nutriție, prim ajutor etc.
„Suntem foarte încântați că după trei ani de restricție a întâlnirilor față în față am reușit să reunim un grup de 12 pacienți cu miastenie la Centrul NoRo.
Pe lângă activitățile din fiecare zi (kinetoterapie, consiliere psihologică, drepturile și obligațiile persoanelor cu dizabilități, terapie ocupațională), este o ocazie să ne întâlnim într-un cadru organizat, să ne cunoaștem si să împărtășim experiențe personale cu această boală rară.
Și cel mai important este că așa se formează un grup de suport și se leagă și prietenii”, a declarat Adriana Harja, președintele Asociației Naționale Miastenia Gravis România.
Activitățile desfășurate de Asociația Națională Miastenia Gravis din România în luna iunie – Luna Miastenia Gravis – sunt susținute anul acesta de Medison Pharma, Astra Zeneca și UCB Pharma România.
Ce este Miastenia Gravis, de la teorie la simularea simptomelor
Miastenia Gravis este o boală cronică neuromusculară care se manifestă prin oboseală severă la repetarea unei anumite mișcări și slăbiciunea mușchilor voluntari ai corpului, cauzată de un defect în transmiterea impulsului nervos de la nerv la fibra musculară.