Dorica Dan, președintele ANBR, cere sprijin pentru extinderea rețelei de centre de expertiză pentru copiii cu boli neurologice pediatrice rare din România
Epilepsiile rare reprezintă o provocare complexă pentru copiii afectați și familiile lor. Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare (ANBRaRo- ANBR) oferă o perspectivă valoroasă asupra situației copiilor cu epilepsii rare din România, abordând dificultățile de diagnosticare, accesul la tratamente, nevoile pacienților și rolul crucial al organizațiilor de pacienți în îmbunătățirea vieții acestor copii.
Alexandra Mănăilă: Câți copii cu epilepsii rare există în țara noastră?
Dorica Dan: În România numărul celor cu epilepsii se ridică în 2023, conform INSP, la 129.810 persoane. Beneficiază de certificat de încadrare în grad de handicap app 10-15%, în 2025 înregistrându-se, conform ANPDPD, 17.268 pers. În lipsa unui registru național, am putea spune ca o parte dintre pacienții cu epilepsii încadrați în grad de handicap grad accentuat și sever au epilepsii rare (accentuat 12.421 persoane și grad grav 3.155 persoane), dar nu avem un număr exact al pacienților cu epilepsii rare.
Alexandra Mănăilă: Câți copii cu epilepsii rare există în țara noastră? Care sunt principalele provocări cu care se confrunta copiii din Romania cu aceste boli?
Dorica Dan: Pacienții cu epilepsii rare se confruntă cu probleme complexe: diagnosticare dificilă, acces limitat la informare, îngrijiri medicale integrate, servicii sociale potrivite, servicii de educație, locuri de muncă, etc.
Alexandra Mănăilă: Sunt suficiente centre specializate în epilepsiile rare la copii în România?
Dorica Dan: În România avem două centre de expertiză pentru pacienții cu boli neurologice pediatrice rare (Obregia și Gomoiu). Aceste centre se vor organiza pentru a colabora în rețea la nivel național pe epilepsii rare. Centrul de Expertiză de la Spitalul Obregia este membru în ERN EpiCARE. Nu sunt suficiente cele două centre și este nevoie de o rețea națională cu care aceste centre să colaboreze.
Alexandra Mănăilă: Ce nevoi au părinții copiilor afectați și cum pot fi sprijiniți mai bine de către sistemul medical și social?
Dorica Dan: Părinții pot fi ajutați prin servicii de informare, acces la tratament, monitorizare, consiliere și management de caz și prin crearea unor ghiduri de îngrijire și tratament, pornind de la experiența personală a acestora.
Alexandra Mănăilă: Cum contribuie organizațiile de pacienți, precum Alianța Națională pentru Boli Rare, la îmbunătățirea situației acestor copii?
Dorica Dan: : Contribuția ANBRaRo este concretizată prin facilitarea colaborării dintre toți actorii la realizarea de politici de sănătate și servicii accesibile pacienților.
Alexandra Mănăilă: Ce poate face societatea pentru a înțelege mai bine provocările familiilor cu copii care suferă de epilepsii rare?
Dorica Dan: Societatea ar trebui să fie solidară, să înțeleagă nevoile acestor pacienți și să îi sprijine.
Alexandra Mănăilă: Cum putem îmbunătăți educația și conștientizarea în școli pentru ca acești copii să fie integrați mai ușor?
Dorica Dan: Prin implementarea unor programe de conștientizare în toate școlile și grădinițele. Aceste programe ar trebui să aibă caracter permanent, nu doar în campanii. Noi suntem alături de toți pacienții atunci când este ziua de conștientizare pentru anumite boli. Pentru epilepsie, pentru că la centrul NoRo avem mulți pacienți cu epilepsii rare, organizăm o activitate de informare pentru personalul centrului și susținem acțiunile asociațiilor de profil. Mesajul nostru este acesta că susținem comunitatea persoanelor cu epilepsie și îi încurajăm pe cei din jur să facă la fel!
Sursa text: videomedicina.ro
