Centrul de expertiză în boli rare Noro -10 ANI DE ACTIVITATE

Centrul NoRo este centru de expertiză și centru resursă ce oferă servicii sociale, terapeutice și medicale pentru pacienții cu boli rare din România. În 28 iunie 2021, centrul sărbătorește 10 ani de la deschiderea sa în 2011.

Asociația Prader Willi din România (APWR) în parteneriat cu Centrul pentru boli rare Frambu din Norvegia au colaborat în mai multe proiecte finanțate prin granturile SEE și Norway grants pentru a înființa centrul și pentru a dezvolta serviciile acestuia. Au fost alături parteneri de la nivel național și internațional: Ministerul Sănătății, Primăria Municipiului Zalău, Consiliul Județean Sălaj, Spitalul de copii Louis Țurcanu Timișoara, Universitatea de Medicină și Farmacie Timișoara, SRGM, EURORDIS – Rare Diseases Europe, Asociația Prader Willi din Norvegia, Kindness for Kids Germania, Ashoka România și mulți alții.

 Scopul nostru principal este să oferim servicii integrate de îngrijire, de sănătate și sociale persoanelor afectate de boli rare și familiilor acestora. Avem o echipă interdisciplinară care oferă servicii de calitate, acreditate și licențiate și colaborăm cu foarte mulți parteneri la nivel național și internațional.

Peste 2000 de persoane cu boli rare, adulți și copii, au beneficiat de serviciile terapeutice și medicale oferite de specialiștii centrului NoRo în cei 10 ani de funcționare, peste 3600 de pacienți au fost consultați în ambulatorul de specialitate NoRo, mai mult de 2600 de persoane au participat în seminariile și conferințele organizate de centru. Mai mult de 900 de beneficiari sunt înregistrați în registrul electronic de pacienți al centrului NoRo din 2015.

Celebrăm cei 10 ani de activitate prin două evenimente:

• Ziua porților deschise la Centrul NoRo, duminică, 27.06.2021
• Conferința Europeană “Îngrijirea integrată în bolile rare”

Îngrijirea inovatoare a pacienţilor cu boli rare implică conectarea pacienţilor şi a familiilor la serviciile sociale şi de sănătate de care au nevoie zilnic: terapie şi recuperare, grupuri de suport, educaţie, timp liber, asigurarea transferului de informaţii şi cunoştinţe pentru furnizorii de servicii.

Nevoia de îngrijire integrată a devenit tot mai acută şi este esenţială pentru a atenua impactul pe care bolile rare le au asupra vieţii de zi cu zi a pacienţilor şi familiilor lor.  Mulțumim tuturor partenerilor pe care i-am avut de-a lungul timpului, beneficiarilor și finanțatorilor pentru încrederea acordată și sperăm să fim împreună și peste 10 ani!

Dorica Dan & Echipa NoRo